En palabras de Unamuno, la persona, el ser humano, «es el hombre de carne y hueso, el que nace, sufre y muere -sobre todo muere-, el que come y bebe y juega y duerme y piensa y quiere, el hombre que se ve y a quien se oye, el hermano, el verdadero hermano». Lo anterior implica que, desde lo filosófico, nos formamos una concepción unitaria y total del mundo y de la vida, que lleva a la acción y la forma de comprender el mundo y la vida misma. Por eso, la persona, al ser concreta y real, busca perseverar en cuanto en sí, en su ser, pone su esfuerzo para no morir, esa es su esencia, ese es su futuro. Permanece en unidad con espacio y el tiempo, en merced del tiempo y, luego como acción y propósito, en la continuidad en el tiempo, por perseverar, por hacerse esperanza, como un esfuerzo del propio pasado por hacerse porvenir, futuro.
El dolor espiritual se define como “el dolor causado por la extinción del ser y el significado del yo”, y se evalúa su estructura de acuerdo con las tres dimensiones del ser humano, es decir, un ser fundado en la temporalidad, un ser en relación, y un ser con autonomía.
Las personas o pacientes con cáncer terminal tienen diferentes tipos de dolor: el dolor físico generado en su propio proceso patológico; el dolor psicológico relacionado con el estrés por la enfermedad; dolor social asociado a la pérdida de su funcionalidad y el sufrimiento por las limitaciones personales. Desde los trabajos de los autores japoneses Morita et al y Tunetou en 1999, se plantea que el dolor espiritual es importante considerarlo durante la atención de las personas. El dolor espiritual incluye variados aspectos del sufrimiento tales como la pérdida del sentido y el propósito de la vida, la reducción de las habilidades para las actividades y el incremento de la dependencia por la debilidad, la pérdida del sentido del control sobre sí mismo, el aumento de la incertidumbre, la sensación de absurdo y la injusticia del destino, la pérdida del sentido de satisfacción consigo mismo o con la vida, pérdida de la paz mental, sentimiento de arrepentimiento, vergüenza y pecado por hechos pasados, soledad, desesperanza, y ansiedad por la muerte.
Se conocen como expresiones del dolor espiritual como irritación, ira y depresión, y ocasionalmente como un claro deseo de muerte de los pacientes con cáncer terminal. Aunque religiosidad y espiritualidad se usan de forma inequívoca, se han hecho muchos esfuerzos para definir claramente la espiritualidad. El trabajo Murata propone que la “religión “es un sistema de creencias organizadas y de cultos (ritos) que las personas practican, mientras que “espiritualidad” es principio de vida personal que tiene la cualidad de trascender en relación con Dios y otros dioses. Por lo anterior, el término espiritualidad es más amplio en su significado que el término religión porque se relaciona con la atención de los principios de la vida personal y las experiencias de trascendencia. La religión relaciona más creencias y las prácticas rituales para acercarse a su creencia de su dios.
La espiritualidad se refiere al intento personal, de cada individuo, de cada ser humano, de entender las cuestiones del final de la vida y su relación con lo sagrado y trascender que, aunque no necesariamente, implique una práctica religiosa. La religión, entonces, permite que la persona actúe en funciones de prácticas, creencias, ritos, símbolos, íconos, imágenes que lo acercan a lo sagrado y trascendente.
Muchos seres humanos buscan el significado de trascender o dar un significado a su vida a través de la religión, el arte, la música, la naturaleza o la solidaridad. De esta forma, cada persona es capaz de conocer sus potencialidades, estar más seguro de sí mismo y tener el coraje de amar y perdonar para trascender en el sufrimiento. La espiritualidad es un poder dinamizador dentro de las personas que ayudar a dar sentido a su vida personal, historia y realidad. La trascendencia puede estar relacionada con un poder externo, con una realidad de “Dios” u otros dioses. Es una fuente para entender a cada ser humano y la manera como maneja su propio sufrimiento con consciencia de la finitud de la vida.
El morir, la muerte del paciente, es el final de la vida del paciente, pero también es la privación del futuro. Muchas personas viven su vida cotidiana sin ser conscientes de la muerte: la muerte es algo que debe ser oculto y del que no se habla. De esta manera, la inminencia de la muerte o la muerte misma, golpea a los pacientes como un evento inesperado e interrupción repentina de la vida con emociones de ira, tristeza, el dolor y lo absurdo de su presencia y los obliga a convertirse agudamente consciente de la pérdida del futuro. Estos elementos, en un paciente en terminalidad provoca un dolor espiritual sin sentido, la vida sin sentido y absurda en sí misma. ¿Porqué el límite de la vida y la pérdida del futuro aparecen como doloroso sin sentido de la vida para los pacientes terminales?
El diario vivir de las personas se relaciona con su temporalidad, es decir que el propio ser y significado se forman en el marco de una estructura de tiempo, que significa dentro de ella pasado y futuro; pasado y futuro que es necesario inventarlo, aceptando que se el futuro surge del “pasado existente” dando sentido a la vida presente y visionando un futuro previsto. El enfermo cercano a la muerte pierde, al depender de esta temporalidad, el futuro y, es incapaz de establecer el significado propio y ser del presente, generando un dolor espiritual por la pérdida de propósito y lo absurdo de su vida.
Al morir, se extingue el yo, también se terminan las relaciones con el otro. La pérdida de las relaciones con los demás (los otros) en los pacientes terminales de cáncer generan pérdida de la identidad y del significado de la vida. Estas pérdidas se deben a que la relación diaria con los demás aparece sin el sentido y el significado de lo que somos; todos los días “actualizamos” estos sentidos y significados en la relación con todos ellos. Aquí el dolor espiritual aparece porque nos enfrentamos a la pérdida del ser y del significado de nosotros mismos.
El concepto de autonomía contiene la idea de autodeterminación, incluye, también, los aspectos de independencia y productividad, que son elementos clave para ser una persona con autonomía, es decir, ser un ser respetable hombre en la sociedad. Por lo tanto, tener un ser con autonomía significa que los individuos son capaces de tomar decisiones con respecto a la elección de la actividad, método y forma de participación, oportunidad, ritmo, y similares. La autonomía de la persona se debilita con la enfermedad y al tiempo que se acerca a su muerte, generando discapacidades y dependencia. Su dolor genera sensación de inutilidad y falta de sentido con la pérdida de la vida.
De acuerdo a lo revisado previamente, el dolor espiritual en los pacientes terminales se expresa como una falta de sentido de la vida, la pérdida de la identidad y la falta de valor de la vida porque el paciente vive en su propia temporalidad, en relación con los otros y en su propia autonomía, las cuales son amenazadas por la proximidad de la muerte con la pérdida del futuro, la pérdida de los otros y de su autonomía.
En el cuidado paliativo se pretende dar una atención integral y activa al paciente y sus familias con enfermedades debilitantes, incapacitantes e incurables buscando generar confort, bienestar y alivio del dolor físico, biopsicosocial y espiritual. Esto incluye asistir a los individuos frente a la muerte mediante el afrontamiento de todas sus necesidades espirituales por la situación de desesperanza, el miedo a la muerte y a lo desconocido. Los pacientes y sus familias pueden buscar en espiritualidad una manera de afrontar o minimizar su sufrimiento o expandir su propia esperanza en una terapia curativa.
Múltiples estudios han enfatizado el papel que cumple la espiritualidad en la mejora del bienestar de los pacientes en terminalidad al atender sus necesidades espirituales al general impactos positivos al final de la vida para enfrentar el proceso de finitud. El abordaje de las necesidades espirituales del paciente de forma integral y humanizada asegurar alcanzar una muerte digna y un apropiado control de los síntomas físicos, psicológicos, sociales y espirituales del enfermo. El personal de salud debe identificar y manejar las necesidades espirituales de los pacientes en el marco de la atención paliativa.
La espiritualidad es un elemento importante para enfrentar las situaciones difíciles para el paciente, es forma de manejar un estado terminal sin angustia y reducir su sufrimiento por una enfermedad incurable. Aquí, el cuidado paliativo sirve de cobertor, de manto, de pallium al enfermo terminal para que se sienta amado, acogido y busque en su fe o en algo trascendental la forma de afrontar y mejorar su vida.
La atención de los aspectos espirituales durante el cuidado paliativo es el aspecto más importante durante el proceso. La identificación de las necesidades espirituales del enfermo facilitará a los profesionales de salud manejar estrategias de afrontamiento y la preparación para el duelo. Deben identificarse las potenciales barreras (concepto de espiritualidad, falta de tiempo, falta de privacidad, costos, entrenamiento personal) para poder brindar un adecuado acompañamiento espiritual, que incluye dejar aparte los propios prejuicios personales y del equipo.
El médico paliativista, la enfermera paliativista, el capellán, pastor o sacerdote o cualquier persona que realice el acompañamiento espiritual debe realizar una presencia respetuosa, una escucha activa y participativa, con hablar pausado y generador de paz, sin censurar, acogedor y amable con el paciente que refleje dignidad en el trato e inspire manejo digno del paciente. Por lo tanto, el profesional de la salud debe:
- 1. Atender, cuidar desde su conocimiento, las necesidades específicas del enfermo 2. Tratar eficazmente el dolor, el cual mitiga efectivamente el sufrimiento, mediante una proximidad en la presencia humana, sin generar falsas expectativas, pero si teniendo la disponibilidad de recursos, magnanimidad y autenticidad en el trato para buscar nuevos significantes y significados para el paciente
- 3. Comunicación honesta, desde la escucha activa y respetuosa, como una voluntad de comprender lo que necesita el paciente. Es un acompañamiento donde se haga amistad, cordialidad y esperanza, evitando la desesperanza espiritual.
- 4. Comportamiento ético con el paciente y su familia. Reconocer la autonomía y respetarla, apoyar la toma de decisiones informadas, libres y serenas, para dignificar su vida y su muerte, cualquiera sea su duración.
- 5. Estimular la reconciliación con la vida, ritos de amor y perdón, elaborar duelos pequeños y anticipatorios, ver más allá de sus propias miserias y limitaciones. El enfermo enfrenta serios cambios durante su enfermedad, incluidos sentimientos de rechazo y el deseo del perdón, relacionado con situaciones no resueltas de su pasado. Por lo tanto, el perdonar y autoperdonarse, aunque no siempre posible, disminuyen el sufrimiento, generan aceptación y paz.
- 6. Acompañar, cuidar y defender al enfermo en su proceso de muerte. Es deber del médico informar sobre las voluntades anticipadas que incluyen órdenes de no reanimar, no intubar, no maniobras heroicas ni resucitaciones, no invasiones para una muerte digna. Asistir y evaluar la muerte asistida, suicidio asistido y eutanasia, hoy legales en el país. El acompañamiento espiritual tendrá sentido si el final de la vida acompaña una buena muerte. Una muerte acompañada, informada y con sus seres queridos alrededor.
Finalmente, la espiritualidad tiene varios significados, y su significado es individual, incluido cada uno de los integrantes del equipo de cuidado paliativo, que también debe atender sus propias necesidades espirituales. Lo espiritual trasciende todas las dimensiones intra, inter y transpersonal de cada persona y de cada paciente, y los profesionales de la salud deben ser capaces de reconocer y generar soporte en el paciente que lo requiere.
REFERENCIAS
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