El Diccionario de la Lengua Española define el duelo así: latín tardío dolus ‘dolor’. En sus acepciones 1. m. Dolor, lástima, aflicción o sentimiento. 2. m. Demostraciones que se hacen para manifestar el sentimiento que se tiene por la muerte de alguien. Sin embargo, el duelo ha sido considerado como la respuesta natural a diferentes perdidas, que pueden aparecer de diferentes fuentes como la muerte de un ser querido, la pérdida laboral, la rotura de relaciones y de otros eventos y cambios inesperados en la vida.
Las pérdidas son inevitables en ciclo vital, mientras que la experiencia del duelo puede resultar en estrés emocional, sufrimiento y potenciales compromisos negativos de la salud. Para la gran mayoría de las personas, el manejo del duelo transcurre sin alteraciones, para otras personas puede estar acompañado con síntomas intensos y persistentes que interfieren con su vida diaria y con su bienestar. La presencia de compromiso emocional, preocupación con pensamientos o recuerdos de los objetos o personas pérdidas, la persistencia de imágenes vívidas como presencia, la disminución del interés por la vida y disminución del disfrute de las cosas de la vida diaria son manifestaciones de duelos patológicos o complicados que hace parte del espectro complejo persistente del desorden del duelo.
La pérdida de un ser amado es una de las experiencias vitales más cruciales y complejas para todas las personas y con la cuales, en algún momento de su ciclo vital, todos y cada uno, debemos enfrentar. La manera como cada uno asume su duelo está en relación con múltiples factores personales, emocionales, cognitivos y ambientales, que ha permitido describir diferentes trayectorias o tipo de duelo han sido descriptos (duelo anticipatorio, duelo privado o duelo desautorizado [disenfranchised grief], etc). Los denominados duelos privados están ejemplificados con las pérdidas perinatales, por el diagnóstico de una condición crónica en la persona u otros familiares cercanos, el duelo por enfermedad mental o en el caso de los diagnósticos de discapacidad o con los múltiples ambientales (terremoto, inundaciones, etc.)
Múltiples estudios han reportado diferentes factores en la superación o persistencia del duelo tales como la raza, la historia de ansiedad o depresión, traumas o estrés postraumático y factores propios de la personalidad y consumo de sustancias.
La ansiedad ante la muerte se experimenta como mortalidad prominente (mortalidad salience, término en el idioma inglés), es decir, como la conciencia existencial de que la muerte es inevitable, no solo con la persona se confronta con la muerte sino cuando se confronta con las nociones de la muerte y el morir. El miedo a la muerte en sí mismo confronta a la persona con su propia finitud y con su propio terror asociado con el morir.
Desde 1973, se planteó la teoría de la administración del terror como una manera como los seres humanos tiene una predisposición hacia la auto-preservación mediante la reproducción y su auto-conciencia reflejada en su pasado y en el futuro venidero, contrastando con el reconocimiento de que la muerte es inevitable y que puede ocurrir en cualquier momento y que no puede ser anticipada o controlada. Este hecho provoca un terror debilitante que debe ser “manejado” a través de constructos culturales de creencias y realidades compartidas que le confieren significado y valor minimizando su angustia existencial, siendo posible alcanzar una inmortalidad de acuerdo a estos dictados socioculturales. La inmortalidad simbólica es obtenida por sentimientos de patriotismo, tener dinero o grandes fortunas, tener éxito o tener hijos. Esto permite que cada persona se perciba a sí misma como valiosa en un mundo de significados y significantes sociales. Por lo tanto, la autoestima es el sentido de significancia personal que resulta de alcanzar o exceder los estándares auto propuestos o impuestos y funciona como una protección contra la ansiedad. Una alta autoestima reduce el malestar psicológico, la vulnerabilidad, las imágenes distorsionadas de la muerte y el miedo a una muerte temprana. De igual manera, la muerte prominente magnifica la competencia de los individuos a defender sus creencias culturales, maximizando las positivas y bloqueando las negativas. Los pensamientos inconscientes de la muerte aparecen con más asiduidad cuando las creencias o la autoestima son amenazadas.
De acuerdo a la teoría del terror, los modelos de defensa, conocidos como proximal (pensamientos conscientes de la muerte) o distal (pensamientos inconscientes de la muerte), son de naturaleza cognitiva sin compromiso emocional. Sin embargo, la baja autoestima, incrementa la ansiedad y favorece la aparición de pensamientos sobre la muerte. La percepción de la cercanía de la muerte hace que las personas cambien sus prioridades en el largo plazo y busquen expandir sus horizontes temporales con acciones de corto plazo, con fines emocionalmente más significativos, tales como la generación y regulación de las emociones más que la autonomía. Esto se conoce como rebalancear la disonancia, es decir, el deseo de supervivencia y la conciencia de morir a través de construcciones simbólicas que niegan la muerte y la búsqueda del confort mediante las memorias que van a quedar para siempre.
El duelo como proceso supone una situación que va desde se hace evidente la pérdida (súbita e inesperada, esperada, y privada o desautorizada) hasta el momento de su superación. Durante el mismo, la persona se concentra en tareas propias del duelo y en tareas relacionadas con la restauración. Las tareas propias del duelo se relacionan con navegar entre los recuerdos, las cosas dejadas, las historias o proezas del fallecido, la evocación del pasado y retomar el ritmo diario de la vida con la ausencia y el vacío del recién ido.
Citando a Niemeyer el duelo consiste en 4 fases: a) shock o aturdimiento o irrealidad conocida como duelo agudo, de corta duración; b) añoranza y búsqueda, duración de varios meses a años; c) desorganización y desesperanza, que es el núcleo del duelo y se acompaña de depresión y ansiedad, ya que la pérdida se ha afianzado y se acompaña de soledad social y emocional y, d) la reorganización o duelo integrativo, con superación de la tristeza y depresión, resignificación y readaptación a la vida diaria reconociendo el sentido de la muerte y del futuro sin el ser querido. Se calcula que el duelo como proceso “normal” dura seis meses.
En pacientes cercanos a la muerte (paciente en estado de terminalidad, moribundo), el proceso de duelo puede aparecer con las pérdidas personales, desde el sometimiento como paciente, lo coloca como incapaz de ejercer su voluntad, tanto frente a su familia como al equipo médico. Ello significa, la pérdida de su identidad (el paciente de la cama, el de la eps tal o la enfermedad tal) y la consecuente, pérdida de la toma de decisiones (libertad coartada por su familia y el equipo de salud). Estas pérdidas se acompañan de los miedos y temores que debe enfrentar: miedo a lo desconocido, al dolor y al sufrimiento, a la discapacidad hasta la incapacidad, a la lástima, al abandono y soledad, a la regresividad (uso de pañales, ser alimentado, ser bañado) y a una muerte indigna y con sufrimiento.
Elizabeth Kübler-Ross describió cinco fases del paciente en el proceso de morir: a) negación como la imposibilidad de aceptar y reconocer que se padece una enfermedad y que permite al psiquismo acomodarse y asimilar su realidad circundante; b) rabia e irritabilidad como manifestación de hostilidad hacia la pérdida de la salud y se proyecta en las personas sanas, su familia y el personal de salud o sus creencias fundamentales; c) pacto/negociación donde se trata de afrontar la culpa y negociar con aquellos contra los que se dirige la ira; d) tristeza y depresión si falla la negociación propiciando la claudicación y el abandono del tratamiento y, e) la aceptación como una especie de reconocimiento de su enfermedad, el dolor y las limitaciones propias y derivadas de su enfermedad y la aceptación pacífica de una muerte cercana.
Las intervenciones en el duelo en el contexto del cuidado paliativo tienen como objetivo primario ayudar a los pacientes y sus cuidadores en el manejo de las pérdidas y el duelo resultante de la enfermedad. Los equipos de cuidados paliativos trabajan usando las diferentes trayectorias de la enfermedad y las condiciones del paciente por el avance de la enfermedad. Y en palabras de Cicely Saunders, la muerte se entiende como un proceso relacional y espiritual, no como un proceso puramente fisiológico. Se debe acompañar en el sufrimiento al comprender la vulnerabilidad propia y espiritual que nos conforma y, al cuidar a alguien en el proceso de morir, ayudamos a dar sentido a la vida, comprendemos su valor y aliviamos el sufrimiento. Esto es actuar de manera compasiva ante la muerte del otro, estableciendo una relación de confianza y un vínculo terapéutico para ayudar al moribundo en superar el sufrimiento y transcender en paz a su partida final.
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